Projenin tanıtıldığı basın toplantısı Türkiye Psoriasis Derneği Başkanı Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer ve dernek üyeleri Prof. Dr. Sibel Alper ve Prof. Dr. Emel Bülbül Başkan’ın katılımıyla gerçekleşti. Toplantısında, sedef hastalığı, hastalığın yaşam kalitesine etkisi ve yeni tedavi yöntemleri tartışıldı. “Sedef Hastalığının Tedavisinde Hayat Var” proje videosunun ilk gösteriminin yapıldığı toplantıda, projenin müziğine imza atan ünlü müzik direktörü Cem Öget canlı performans sergiledi.

“Ailesinde Hastalık Öyküsü Olanlar Dikkat”

Sedef hastalığı (Psoriasis), Türkiye’de yaklaşık 1 milyon kişiyi etkileyen, genetik ve çevresel faktörlerin etkisiyle ortaya çıkan, tekrarlayıcı ve kronik bir sistemik hastalıktır. Deride tipik olarak keskin sınırlı kırmızı alanlar üzerinde yerleşmiş, parlak, beyaz kepeklerle kendini göstermesi nedeniyle halk arasında sedef hastalığı olarak biliniyor. Sedef hastalığının kadın ve erkeklerde eşit oranda görülmekle birlikte en sık 25-30 yaşlarında başladığını ifade eden Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer “Ailesinde hastalık öyküsü olanlar normal popülasyona göre daha fazla riske sahiptir. Stres, obezite, sigara ve alkol kullanımı sedef hastalığını tetikleyici faktörlerin başında gelir. Fiziksel travmalar, kullanılan bazı ilaçlar, enfeksiyonlar ve hormonal değişiklikler de hastalığın seyrini etkileyebilir” dedi.

Sedefli lezyonların derinin her yerinde görülebilmekle birlikte ağırlıklı olarak saç dibi, diz, dirsek ve kuyruk sokumu gibi bölgelerde ortaya çıktığının altını çizen Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer, “Sedef hastalığı sadece kozmetik bir sorun değildir. Bazı hastalarda el, ayak, dirsek ve diz eklemlerini etkileyebilen iltihaplı eklem romatizması gelişebilir. Bu hastalıkların sedef hastalarında görülme oranı %20-30’dur” dedi. Hastalığın tanısının genellikle derideki lezyonların görünümüyle konduğunu belirten Prof. Dr. Gürer, lezyonların başka bir hastalığa benzediği durumlarda doğru tanı için deri biyopsisi yapıldığını ve sedef hastalarında hipertansiyon, diyabet ve karaciğer yağlanması gibi rahatsızlıklar daha sık görüldüğü için çeşitli ek tetkikler istenebildiğini ifade etti.

Sedef Bulaşıcı Bir Hastalık Değildir

Toplantıda sedef hastalığının hastalar üzerinde yarattığı psikolojik boyuta değinen Prof. Dr. Sibel Alper, “Sedef bulaşıcı bir hastalık değildir. Tokalaşma, sarılma veya benzeri deri teması hastalığın sağlıklı kişilere geçmesine neden olmaz. Fakat maalesef toplumda tam tersi bir algı var. Hastalar bu algı sebebiyle toplumda dışlandıkça içlerine kapanıyor ve daha çok strese giriyorlar” dedi. Hastaların iş ve özel hayatlarında karşılaştıkları ayrımcılık sebebiyle sosyal izolasyona maruz kalarak psikolojik sorunlar yaşadıklarını belirten Prof. Dr. Alper, sedef hastalarında depresyon ve anksiyete oranının genel nüfusa oranla daha yüksek olduğunu ve hastalıkla ilgili toplumsal farkındalığı artırmak için hekim ve hasta dernekleri iş birliğinde projeler gerçekleştirmenin çok önemli olduğunu kaydetti.   

Sedef Hastalığının Tedavisinde Hayat Var Projesi

Toplantıda Türkiye Psoriasis Derneği ve Novartis tarafından hazırlanan “Sedef Hastalığının Tedavisinde Hayat Var!” projesinin videosu ilk kez gösterildi. Proje videosunda yaşam kalitesi ciddi anlamda etkilenen, aile, iş ve sosyal hayattan kendilerini soyutlayan sedef hastalarının mutsuz başlayan ama umutla devam eden yolculukları, çiçek metaforuyla sembolize ediliyor. Sedefin tedavi edilebilir bir hastalık olduğuna vurgu yapılarak insan vücutlarının oluşturduğu tomurcukların çiçek açması, hastaların ümitlerinin çiçek açmasına benzetiliyor. Sanatsal dokunuşlarla güçlendirilen, sedef hastaları için umut vadeden bu projenin müziği ünlü müzik direktörü Cem Öget’in imzasını taşıyor. Basın toplantısında canlı performans sergileyen Öget, projeyle ilgili şunları söyledi: “Hekimlerin de paylaştığı üzere, toplumda sedef hastalığına karşı bir ön yargı var. Biz bu ön yargıyı kırmak için sanatın gücünü kullanarak sedef hastalığı tedavisinde umutsuz olunmaması gerektiğine ve sedefin tedavi edilebilir bir hastalık olduğuna dikkat çekmek istedik. Bu projede yer aldığım için çok mutluyum.” Projeyle sedef hastalığıyla mücadele eden tüm hastalara umut vermek ve onları vakit kaybetmeden bir dermatoloğa yönlendirmek hedefleniyor.

Sedef Hastalığının Tedavisinde Hayat Var yazısı ilk önce Cemiyet Haberleri | Magazin Haberleri | Son Dakika Haberler, üzerinde ortaya çıktı.

Dermatoimmünoloji ve Alerji Derneği tarafından Novartis iş birliğiyle 1 Ekim Dünya Ürtiker Günü vesilesiyle ürtiker hastalığına dikkat çekmek ve kamuoyunda farkındalık yaratmak için bir basın toplantısı gerçekleştirildi. Dermatoimmünoloji ve Alerji Derneği Başkanı, Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Deri ve Zührevi Hastalıklar Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Nilgün Atakan, Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Tıp Fakültesi Deri ve Zührevi Hastalıklar Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Başak Yalçın ve Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Deri ve Zührevi Hastalıklar Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Sibel Doğan Günaydın’ın katılımıyla gerçekleşen toplantıda ürtiker hastalığı ve tedavi yöntemleri ele alındı. Tiyatro sanatçısı Asuman Dabak’ın da katıldığı toplantıda sanatçının 1 Ekim Dünya Ürtiker Günü’ne özel sergilediği “Senin Dilinde” adlı performansının tanıtım videosu ilk kez sunuldu.

“Özellikle Kadınlarda Erkeklere Oranla İki Kat Daha Fazla Görülüyor”

Halk arasında kurdeşen olarak bilinen ürtiker toplumda sık görülen, kaşıntılı, kabarık ve ödemli plak şeklindeki lezyonlarla karakterize bir cilt hastalığıdır. Bu lezyonların en belirgin özelliği, çok kaşıntılı olmalarının yanı sıra 24 saatten daha az bir sürede kendiliğinden kaybolmaları. Ürtikerin, akut ve kronik olarak iki farklı klinik tipi bulunuyor. Altı haftaya kadar devam eden ürtikere akut; 6 haftayı geçenlere kronik ürtiker adı veriliyor. Akut ürtikerin çocuklarda daha sık görüldüğünü ve sıklıkla enfeksiyon, ilaç, gıda ve gıda katkı maddeleri sebebiyle geliştiğini vurgulayan Prof. Dr. Nilgün Atakan, kronik ürtikerin 20-40 yaş arasında genç erişkinlerde ve özellikle kadınlarda erkeklere oranla iki kat daha fazla görüldüğüne dikkat çekti.

İnsanların yaklaşık beşte birinin hayatının bir döneminde akut ürtiker atağı geçirdiğini belirten Prof. Dr. Atakan, Türkiye’de yaklaşık 900 bin kronik ürtiker hastası olduğunu söyledi.

“Doğru Tedavi ve Doktor Kontrolü Önemli”

 Kronik ürtiker, kronik spontan ve kronik uyarılabilir olarak ikiye ayrılıyor. Kronik spontan ürtikerde, belirli bir tetikleyici olmaksızın belirtiler ortaya çıkarken, kronik uyarılabilir ürtikerde deriyi çizme, basınç uygulama, soğuk ya da sıcak teması, güneş ışınlarına maruz kalma ve egzersiz gibi çeşitli fiziksel uyaranlar hastalığı tetikliyor. Kronik spontan ürtikerde genellikle altta yatan bir neden bulunamadığını ifade eden Prof. Dr. Başak Yalçın, “Çeşitli ilaçlar, enfeksiyonlar, bazı hormon hastalıkları, stres ve besin katkı maddeleri gibi faktörler hastalığı ortaya çıkarabiliyor ya da alevlendirebiliyor. Bu faktörlerin tespit edilip müdahale edilmesi hastalığın yatışmasını kolaylaştırıyor.” dedi.

Prof. Dr. Yalçın, kronik ürtiker tedavisiyle ilgili şunları söyledi: “İlaç tedavisinde ilk basamak H1 antihistaminlerdir. Yeni kuşak antihistamin ilaçlar uyku hali, uyuşukluk, ağız kuruluğu gibi yan etkiler açısından eski kuşak antihistaminlerden çok daha güvenli olsa da bazı hastalarda sonuç alınamıyor. Böyle bir durumda tedavide kurdeşen aşısı olarak bilinen Omalizumab’ı öneriyoruz.” 12 yaş ve üzeri hastalarda uygulanabilen bu tedavinin hastaların yüzde 80’inden fazlasında etkili olduğunu belirten Prof. Dr. Başak Yalçın, tedavinin altı ay süreyle uygulanması gerektiğini vurguladı. İyileşme çoğunlukla ilk enjeksiyondan bir hafta sonra başlıyor ama bu süre 4-8 haftayı da bulabiliyor.

Kronik ürtiker tedavisinin uzun soluklu olduğunu söyleyen Prof. Dr. Başak Yalçın, doğru tedavinin belirlenmesinin ve düzenli doktor kontrolünün çok önemli olduğunun altını çizdi.

“Ürtiker Hastaları Çaresiz Değil”

Özellikle kronik spontan ürtikerin hasta yaşam kalitesini belirgin şekilde olumsuz yönde etkilediğini vurgulayan Doç. Dr. Sibel Doğan Günaydın, hastalarda kaşıntı nedeniyle ortaya çıkan uyku düzensizliğinin yanı sıra, dikkat eksikliği, halsizlik, sosyal yaşam ve iş başarısında azalmayla birlikte anksiyete gelişebileceğini belirtti. Ürtiker hastalarının çaresiz olmadıklarını ifade ederek, “Ürtiker hastaları bilgi eksikliğinden doğan yanlış anlaşılmalardan dolayı iş yaşamlarında ve sosyal hayatlarında rahatsız edici bakışlara ve davranışlara maruz kalıyor. Hastalıkla ilgili önyargıları yıkarak hastalarda ve toplumda bilinirliği artırmak hastalıkla mücadelede önemli bir basamak. 1 Ekim Dünya Ürtiker Günü’nde farkındalığı artırmanın ve yeni nesil tedaviler konusunda hastaları bilgilendirmenin çok önemli olduğunu düşünüyorum.” dedi.

Senin Dilinde Farkındalık Çalışması Toplantıda tiyatro sanatçısı Asuman Dabak’ın 1 Ekim Dünya Ürtiker Günü’ne dikkat çekmek üzere sergilediği “Senin Dilinde” adlı performansının tanıtım videosu ilk kez gösterildi. Ürtiker hastalığı hakkında toplumu bilgilendirmek ve hastaların içinde bulunduğu zorlu yolculuğa dikkat çekmek amacıyla düzenlenen Senin Dilinde Farkındalık Çalışması’nın bir parçası olmaktan dolayı çok mutlu olduğunu ifade eden Asuman Dabak, ürtiker hastalığına yönelik yapılacak bilinçlendirme ve bilgilendirme çalışmalarının hastalığa karşı önyargıları yıkmak ve ürtiker hastalarını topluma kazandırmak için büyük rol oynadığını vurguladı.

1 Ekim Dünya Ürtiker Günü Vesilesiyle Hastalığa Dikkat Çekildi yazısı ilk önce Cemiyet Haberleri | Magazin Haberleri | Son Dakika Haberler, üzerinde ortaya çıktı.

İstanbul, 27 Şubat 2019 – Çocuk Romatoloji Derneği tarafından Novartis iş birliği ile, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle Türkiye’de nadir hastalıkları olan çocukların zorlu yolculuğuna dikkat çekmek ve kamuoyunda farkındalık yaratmak için bir basın toplantısı düzenlendi. Tiyatro sanatçısı Doğa Rutkay, İ. Ü. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, Çocuk Romatoloji Uzmanı Prof. Dr. Özgür Kasapçopur ve Kanuni Sultan Süleyman Eğitim Araştırma Hastanesi Pediatrik Romatoloji Bilim Dalı Çocuk Romatoloji Uzmanı Doç. Dr. Nuray Aktay Ayaz’ın katılımıyla gerçekleşen toplantıda çocuklarda görülen romatizmal hastalıklara dikkat çekildi.

Toplantıda tiyatro sanatçısı Doğa Rutkay’ın sesiyle hayat verdiği “Nadir Çocuk Mustafa’nın Hikayesi” tanıtılarak hikâye için özel olarak hazırlanan videonun ilk gösterimi yapıldı. Çocukları çok sevdiğini belirten Doğa Rutkay, içinde özellikle çocuk olan farkındalık kampanyalarına destek olmaktan dolayı çok mutlu olduğunu, nadir olarak görülen bu hastalıklara yönelik yapılacak bilinçlendirme ve bilgilendirme çalışmalarının hastalığın tedavisi için büyük rol oynadığını vurguladı.

Nadir hastalıklı çocukların katıldığı basın toplantısı yapıldı yazısı ilk önce Cemiyet Haberleri | Magazin Haberleri | Son Dakika Haberler, üzerinde ortaya çıktı.